Demencja a złość opiekuna

Złość towarzyszy mi od początku… od początku choroby M., a raczej od kiedy symptomy tej choroby zaczęły nam dokuczać w codziennym życiu (bo teraz już wiemy, że choroba rozwija się dużo, dużo wcześniej zanim pojawią się pierwsze niepokojące symptomy). Złość pomieszana z bezsilnością, niezrozumieniem tego, co się dzieje. Bo na początku nie wiesz, że to zachowania chorobowe, nie wiesz jak je sobie tłumaczyć. Są dokuczliwe dla całej rodziny i sprawiają, że złościsz się na osobę, którą kochasz. Próby rozmowy o tym co się dzieje spełzają na niczym, bo według M. nie ma żadnego problemu, a wszyscy dookoła się jej „czepiają”. I zaczynasz się złościć również na siebie, że nie potrafisz być wyrozumiała, że może M. ma gorszy czas, że trzeba jej dać trochę wytchnienia, a na pewno dojdzie do siebie.

Kiedy już orientujesz się, że nie o czas i wytchnienie tu chodzi - znowu się złościsz, że dałaś się oszukać, że straciłaś cenne tygodnie, w których już można było „coś zrobić”. Złościsz się na siebie, ale też na M., że nie da sobie pomóc i wszystko utrudnia. Próba diagnozy to droga przez mękę. M. wcale nie chce chodzić „po lekarzach”, bo ona jest zdrowa, a my chcemy jej coś wmówić… No więc znowu złość, bo musisz „coś wymyślić” żeby M. zaciągnąć do neurologa, a potem psychiatry, do psychologa i neurologopedy. Bo może coś jeszcze można zrobić, może nie wszystko stracone, może znajdzie się jakiś cudowny lek i wszystko wróci do normy…

Po diagnozie złość na M. Za to, że jest chora. Złość, że nie dbała o siebie wystarczająco, że jej zdrowie było zawsze na trzecim, czwartym, a nawet piątym planie. Że zgrywała Matkę-Polkę i nigdy nie miała czasu na zrobienie badań kontrolnych czy pójście do lekarza. Bo przecież w domu nieposprzątane, bo obiad trzeba ugotować, a tu jeszcze góra prania i prasowania, a bo z dzieckiem do lekarza, a bo trzeba dzieci zawieźć na dodatkowe zajęcia itd. Złość, że gdyby tego nie zaniedbała, to teraz mogłaby korzystać z życia, cieszyć się wnukami, podróżować, realizować niespełnione dotąd marzenia. Złość, że nie możesz jej zapytać, od czego zacząć rozszerzanie diety i co zrobić z tą wysypką na brzuszku. Złość, że już nie zdradzi, w jaki sposób piekła Królewca i co dodawała do rosołu.

A kiedy sama wpadasz w wir życia domowego, bo dzieci, bo praca, bo dom - orientujesz się, że wyjście do lekarza to zaawansowana logistyka i… wtedy zaczynasz rozumieć ten mechanizm. Złościsz się wówczas na siebie, że też nie ogarniasz i też nie masz czasu i zwyczajnie zaczynasz się bać, że ciebie też TO czeka.

Kiedy oswajasz się trochę z sytuacją uczucie złości nieco ustępuje. Już nie jest takie dojmujące i obezwładniające. Pojawia się współczucie i żal za utraconą relacją, ale wszystko jest lepsze od złości. Współczucie sprawia, że znajdujesz przyjemność we wspólnie spędzonym z M. czasie. Wspólnych spacerach, czytaniu książek, oglądaniu ulubionego serialu, kolorowaniu. Kąpanie jej i smarowanie jej zmęczonego ciała balsamem napawa cię czułością. I kiedy wydaje ci się, że z tą złością już się uporałaś i masz ją z głowy, zdarza się coś takiego, co w jednej chwili wyprowadza cię z równowagi i znowu w nią wpadasz. Gdy nie wszystko idzie tak jak zaplanowałaś, gdy M. wcale nie chce współpracować i zamiast usiąść z herbatą przy stole, chodzi z nią całym po pokoju i ją rozlewa. Kiedy wróciłyście ze spaceru i przymierzacie się do zrobienia obiadu, ale M. właśnie teraz musi „iść do domu” mimo, że jest domu. I oczywiście wiesz, że to nie jej wina, że to ta choroba. Wiesz, że musisz zmienić temat, poszukać innego zajęcia, ale akurat dziś to nie pomaga. Dziś jesteś w samym środku gotowania, a M. nie wytrzyma już ani chwili w domu, wtedy na scenę znowu wchodzi ona: ZŁOŚĆ. Czasami udaje się z nią wygrać i zdusić ją w zarodku, wziąć trzy głębokie oddechy, wyłączyć kuchenkę i wyjść z M. na kolejny spacer. Czasami… Ale częściej to ZŁOŚĆ wygrywa, a wtedy podnosisz głos, mówisz coś nieprzyjemnego, bo nie potrafisz się ugryźć w język i kończy się tym, że obie płaczecie: nad chorobą M., nad sobą i nad całym światem.

Złość pojawia się kiedy demencja (nie Bliski!) nas zawodzi, okłamuje, wykorzystuje, obraża, stawia opór, wywiera presję. I w teorii powinno być tak, że słuchamy tej złości, zastanawiamy się, jaka jest jej przyczyna i jeśli emocja ta wynika z naruszania naszych granic (a właśnie bardzo często w starciu z otępieniem testowana jest nasza wyporność) - wówczas powinniśmy zareagować. Ale jak mamy stawiać granice chorobie, wyrażać nasze potrzeby czy mówić czego chcemy, a czego nie? Przecież ta choroba ma to gdzieś!

Spróbujemy znaleźć odpowiedź na to i kilka innych pytań podczas najbliższych warsztatów z psychologiem. Już 22 lutego, spotykamy się online ze specjalistą, którego przetestowałyśmy i wiemy, że jego doświadczenie z problemem demencji to nie sucha wiedza z książek, ale prawdziwa empatia, umiejętność pokazania sytuacji z dystansu, wyprowadzenia z zamkniętego koła samonapędzającej się frustracji.

Oczywiście współpraca musi przebiegać dwubiegunowo. Wymaga zaangażowania prowadzącego i uczestników. Warsztaty to nie terapia psychologiczna, to miejsce pracy zarówno jednej jak i drugiej strony, pracy niezwykle ważnej, bo takiej, która może pozytywnie wpłynąć na zdrowie psychiczne całej zmagającej się z demencją rodziny lub innego okołodemencyjnego ekosystemu.